Die Rosinen müssen weg
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Ich habe schon als Kind die Rosinen rausgepickt. Ich fand diese verrunzelten kleinen Beeren noch nie wirklich schmackhaft. Die Rosinen, die meine Oma stets in ihre Leckereien gestreut hat mussten also bereits in meinen Kindheitstagen weg.
Die Ironie des Schicksals hat wieder einmal zugeschlagen und serviert mir Jahrzehnte später eine Rosinenmetapher im fensterlosen Kämmerlein meiner Ärztin, die den letzten Befund meiner Beckenkammbiopsie besprechen möchte.
"Wenn wir jetzt nichts unternehmen, steht ein Rezidiv kurz bevor."
Dieser Satz reißt mich aus meinen Gedanken und bestätigt das seltsame Gefühl, das mich schon beim Betreten des kleinen Kämmerleins ereilt hat.
An dieser Stelle kommt die Rosinenmetapher:
Betrachtet man mein Knochenmark und damit meine Blutproduktion als Ganzes so erscheint sie als schöner Spenderkuchen mit einem Anteil von 98% reiner Spenderin, die fleißig gesunde Blutzellen in meinen Körper schickt. Im Kuchen befinden sich aber ein paar kleine Rosinen, um genau zu sein 2%. Diese sehen bei genauerer Betrachtung wie meine eigenen Jasmin-Zellen vor meinen beiden Stammzellentransplantationen aus und haben eine sehr hohe Wahrscheinlichkeit, wieder die Leukämie zurückzuholen.

Angewidert bringe ich nur einen halb lustigen Satz hervor: "Aber ich mag keine Rosinen." Mit einem leichten Schmunzeln fährt die Ärztin mit ihrer Erklärung fort und bittet mich Fragen zu stellen, wie sie es von mir gewohnt ist. Doch ich bin nicht in der Lage das Gesagte einzuordnen.
Mir wird ein neuer Behandlungspfad vorgeschlagen, welcher die Rosinen und meine hinterlistige Leukämie loswerden soll.
Dieser beinhaltet die unverzügliche Verabreichung der ersten Gabe Spenderlymphozyten, die sogenannte Donor Lymphocyte Infusion (DLI), in Kombination mit einer Erhaltungstherapie namens VIDAZA.
Ich horche beim Wort "Erhaltung" erneut auf und in meinem Kopf spielt sich ein Endszenario ab.
Was ist wenn diese Behandlung nicht hilft?
Handelt es sich dabei um eine palliative Behandlung?
Ich bin vollkommen unfähig diese Fragen greifbar zu machen und nach außen zu tragen. Daher bleibe ich stumm und mit einem besorgten Blick entlässt mich die Ärztin und verspricht in ein paar Tagen bei meiner ersten DLI vorbeizuschauen, um nochmal mit mir zu sprechen.
Das nächste Level: Operation Rosinenkampf
Ich erhalte 4 Tage später meine 2. DLI. Was ursprünglich als "Bonus" und Booster für mein Immunsystem gedacht war, markiert nun den Startschuss einer neuen Behandlungsodyssey.
Die Leukämie befindet sich zurzeit nur auf "Sommerfrische" und hat bei der letzten Beckenkammbiopsie bereits angeklopft und bereits Vorkehrungen für eine mögliche Rückkehr getroffen.
Es sind 2% meines eigenen krankmachenden Blutes, die sich meiner Spenderin mutig im Ring entgegenstellen. Ich hatte schon deutlich schlechtere Karten.
Dennoch scheint meine Situation "SOLALA" -war schon mal schlechter, aber definitiv auch besser.
Und so schnell wird man von der "Überlebt"-Etappe wieder in den akuten Überlebenskampf zurückverfrachtet.
Die Gegnerin wärmt sich also gerade auf und wir schicken nun die DLI als Booster für meine Spenderin in den Ring. Damit noch nicht genug: Es gibt Unterstützung von VIDAZA, einer Erhaltungstherapie, die ich in Abständen von 3 Wochen ambulant in meinem Heimatkrankenhaus bekommen soll. Beim Wort "Erhaltung" ertappe ich mich wieder dabei, das ich mir das Ende der Fahnenstange vorstelle und es danach nichts mehr gibt, dass diese Leukämie eindämmen kann. "Ich würde es Ihnen sagen, wenn wir die Behandlung auf palliativ ausrichten. Heilung ist definitiv noch unser Ziel!"
Übers Wochenende habe ich mir Fragen notiert, mit Menschen gesprochen, mich über diese Behandlungsform in Studien informiert und ballere meine Fragen nun Richtung Ärztin. Aber es bleiben viele Fragen unbeantwortet, weil sie nicht beantwortet werden können. Allen voran brennt eine Frage in meinem Inneren:
Ist ein Leben ohne Leukämie für mich überhaupt möglich?
Während ich also auf einem Krankenbett liege, mit EKG Stickern auf der Brust, Sauerstoffclip an meinem linken Zeigefinger und einer Blutdruckmanschette um meinen Oberarm, beginnt sich mein Gedankenkarussell zu drehen. Die Angst etwas zu verpassen alias FOMO weicht einem Gefühl der Endlichkeit und der Angst zu sterben.
Meine Pläne der Wiedereingliederung im Herbst werden erneut zerschlagen und ich beginne mich zu fragen was und wofür ich noch Pläne schmieden soll.
Statt eines heilsamen Sommers beginnt nun erneut ein Kampf gegen die Leukämie und wenn ich eines bereits gelernt habe, dann:
Mit meiner Leukämie ist nicht leicht "Kuchen essen".....


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