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MDS verläuft im Zick-Zack

Wer stellt sich denn nicht vor schwierigen Situationen das Worst Case Szenario vor? Mein Mann pflegt sogar zu sagen: "Geh' immer vom Schlechtesten aus, dann kannst du nur überrascht werden." Als waschechte, naive Optimistin war das meistens nicht mein Ansatz, aber bei allen positiven Gedanken und mentalen Vorbereitungen für meinen zweiten Anlauf in Richtung Behandlung, hätte ich nicht erwartet, dass ich wieder einmal vom Universum oder sonst was erschüttert werden sollte.


Mittwoch, 22.03.: Stell' dir vor du wachst an deinem letzten Tag vor der Aufnahme, auf die du so hingefiebert hast und die auch schon verschoben wurde, auf, drehst dich langsam zu deinem Handy rüber, um zu checken, ob dein PCR Ergebnis bereits da ist. Nur um folgendes zu lesen: Ihr Ergebnis ist POSITIV! CT-Wert: 33!!!!!

Bis jetzt konnte man einfach sagen, ich habe Pech gehabt, aber nun schien es beinahe so, als ob das Universum mir entweder zeigen wollte, dass dieser Weg nicht der Richtige ist oder ich es einfach nicht verdient habe. Ich beginne zum ersten Mal in dieser gesamten Tragödie in mittlerweile 3 Akten los zu weinen und mich anschließend im Bett zu verkriechen. Ich kneife die Augen zu in der Hoffnung einzuschlafen und an einem neuen, anderen Tag aufzuwachen, an dem das alles einfach nicht passiert. Ich weine bei der Vorstellung, dass wieder alles verschoben werden muss und warte nur bis mich der Arzt anruft um mir eben genau diese 2. Ohrfeige des Tages abzuholen.


An dieser Stelle möchte ich auch nochmals betonen, dass ich keinerlei Mitleid hier ernten möchte und das war gerade an diesem Tag auch das Letzte, das ich bekommen wollte (weder in Schriftform, akustisch oder sonst wie). Vielmehr war dies der erste Tag bisher, an dem ich mich selbst bemitleidete und das beinahe für den gesamten Tag, bis mich die Realität wieder einholte, und das nebenbei bemerkt, war auch gut so, denn Leiden zieht einen noch vielmehr hinunter in die Ohnmacht und Tatenlosigkeit.


Wenn du glaubst es geht nicht mehr....

....kommt von irgendwo eine noch schlechtere Nachricht daher. Nachmittags erreicht mich mein Arzt, befragt mich nach Symptomen und meinem Befinden und kommt gleich zur Sache. Corona scheint nur ein netter Begleitumstand und die Kirsche auf dem Sahnehäubchen zu sein, viel mehr Bedenken machen die Ergebnisse meiner letzten Beckenkammbiopsie. Die kleinen Biester namens Blasten, haben ihre Streitmacht im Vergleich zur letzten Untersuchung verdoppelt und liegen nun bei 20%. Und dann fällt der Satz: "Es scheint als ob MDS dabei ist in eine Leukämie überzugehen." Meine Behandlungsstrategie muss umgeworfen und neu geplant werden. Dennoch steht mein Aufnahmetag am nächsten Morgen. Einerseits bin ich froh endlich den Rettungsring umklammern zu können und in einem sicheren Umfeld aufgenommen zu werden, andererseits bin ich mir nicht bewusst welch größerer Herausforderung ich nun gegenüberstehen werde und wer mein neuer Gegner nun sein wird.



"MDS verläuft selten geradlinig, eher im Zick Zack und es hat einen mächtigen Haken geschlagen."


23.03.: Da sitze ich nun, einen Tag später auf einem Pflegebett, während ich Manuel dabei zusehe, wie er alles schön einrichtet, Glücksbringer am Fensterbrett arrangiert, Fotos aufstellt und die Lichterkette, die einen Hauch Romantik versprühen soll, ansteckt. Ich vertraue der ganzen Sache aber noch nicht, denn ich habe mich zu oft und lange in genau diese Situation hineinversetzt, mir vorgestellt wie es sein wird, wenn ich endlich in den Kampf gegen dieses beschissene MDS ziehen kann und dann kam es jedes Mal anders.


Sämtliche Abstriche werden abgenommen, Körperflüssigkeiten getestet und fangen wir lieber gar nicht mit dem üblichen Kampf gegen meine vernarbten Venen an beim Nadel setzen.

Ich bin hier, da wo ich mich selbst immer wieder in den vergangenen Jahren gesehen habe, wenn es einmal soweit sein sollte, dass ich diesen Beifahrer rausschmeiße. Aber ich bin zu ängstlich und angespannt, um loslassen zu können und die Expert*innen übernehmen zu lassen.

Mein Arzt führt ein langes Gespräch mit mir, dass MDS eine Erkrankung ist, bei der jederzeit alles möglich ist. Es mag für mich nun sehr hart sein, aber es ist nicht untypisch und liegt in der Natur von MDS im Zick-Zack zu verlaufen und genau das hat sie bei mir nun getan. Nachdem ich am nächsten Tag wieder einmal mit einer Beckenkammbiopsie beglückt wurde (den Platz dafür musste man mal finden, bei den vielen "Einschlagkratern"), gewannen wir auch mehr Sicherheit über den Stand meiner Erkrankung.


Meine Stammzelltransplantation wurde abgesagt, denn mein Beifahrer ist mutiert, größer und stärker geworden und scheint sich in eine Leukämie zu verwandeln. Mein Wochenende darf ich auf dieser Station verbringen und Anfang nächster Woche wird mit großer Wahrscheinlichkeit eine vorbereitende erste sogenannte Induktionschemotherapie auf einer anderen Station gestartet.

Induktionschemotherapie bedeutet im Vorfeld der eigentlichen Maßnahme (Stammzelltransplantation, Operation etc.) den Tumor in seiner Größe bzw. die Zahl der bösartigen Zellen (meine Blasten) mithilfe einer Form der Chemotherapie zu verkleinern bzw. zurückzudrängen. Dadurch hat das spätere neue Immunsystem, das im Empfänger mithilfe des Spendersystems aufgebaut wird, eine bessere Chance gegen einen ebenbürtigen Gegner anzukämpfen.

Darüber konnte ich also nun das Wochenende über nachdenken, mich aber gefühlt nicht wirklich auf der Station einleben, denn so lieb hier alle zu mir waren, musste ich wahrscheinlich woanders hin übersiedeln. Die Kämpferin in mir stupste mich immer wieder nach ihrem Einsatz fragend an, aber ich musste sie weiterhin in Schach halten, denn meiner logischen Vernunftstimme fehlten noch einige Informationen über den Behandlungsplan, der vor mir liegen sollte. Ich konnte auch noch nicht wirklich traurig oder entsetzt über diesen neuen Umstand einer rasch schlechter werdenden Erkrankung sein, denn es konnte nicht zu mir durchdringen, noch nicht. Ich war vorsichtig mit allen Gefühlen, die an die Oberfläche wollten und hielt sie noch zurück, bis mir gesagt wurde, was mit mir passiert.


Liest sich wie ein schlechter Film? Soviel kann ich verraten, dieses Gefühl habe ich dabei auch und betrachte mein derzeitiges Leben aus der Perspektive einer Zuseherin, der soeben das Popcorn runtergefallen ist.

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Gast
25. März 2023

Liebe Jasmin, tritt deinen Beifahrer ganz kräftig in den Allerwertesten. Ich denke viel an dich und schicke dir positive Gedanken. Hdl Iris

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